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探访北京首家儿童临终关怀组织:癌症患儿的最后一站(2)

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  建设临终关怀病房

  周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队负责的工作之一是财务。21名医生护士志愿组成医疗团队,配合周翾一起做这项服务,2014年起,上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也加入,志愿者目前近30人。

  2017年,雏菊之家在松堂医院开设,这是北京第一家儿童临终关怀病房。

  雏菊之家55平米的一室一厅,打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费,这不啻给家庭减轻很大压力。

  但这也是团队压力来源之一。2017年建成雏菊之家至今,团队经历诸多困难。困难来自两方面,一是资金、一是人力。

  一直以来,周翾开展服务,基本靠“众筹”。2014年,她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金,向社会发起募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。人力方面,医疗团队的医生护士们都是兼职、无偿在做服务,病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资加班。

  关键是镇痛和陪护

  雏菊之家逐渐形成了一定模式和经验。服务的关键在两方面,一是医疗手段,一是心理辅导。

  对临终期的孩子来说,疼痛管理是治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗,引起剧烈的疼痛。这很影响生活质量,孩子疼到没法睡觉,在一旁的家长也痛苦和束手无策。

  为此,周翾刚开始尝试提供服务时,摸索着“如何为儿童科学使用镇痛药”,此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法,而这项方法近几年在国内也有了起色。

  在心理辅导方面,于瑛介绍,志愿者在进行服务之前,均进行了较为系统的生死学理论和安宁疗护培训,并经筛选而来。志愿者们会陪伴孩子和家长,包括介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排解心情,帮助家庭解决每天遇到的小问题等。在孩子临走前,志愿者们会时刻陪伴,与家长一起度过最艰难的时刻,并协助家长按照不同的宗教、民族、风俗习惯办理后事。

  在孩子走后,服务仍会继续。孩子的离去,对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚,老死不相往来,有的父母有抑郁倾向,甚至觉得孩子走了我也不活了,造成更多家庭伤痛。

  周翾庆幸觉得,雏菊之家的建立,使得能更好前期介入对家长的辅导。实际上,如果家庭入住了一段时间,孩子病情能稳定下来,看到孩子不那么痛苦,家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。

  雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务,一次一个半小时。2018年共辅导了5例。

  疏导者的自我疏导

  接触那么多悲伤,目送那么多离去,作为雏菊之家的工作人员,也在承载和消化着悲伤和离去。

  曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的照片,“一个个都这么好看”,她舍不得删。她会难过,在心里流泪。

  情绪不是没受影响,但更多时候会站在家长角度思考,也因而曹英能理解送走孩子时会出现的“突发情况”。曾经有个孩子入住5个小时就去世了,当时入住手续还没办完,家长因而发火了。但在送孩子去殡仪馆前,她帮家长跑前跑后把事情办妥。家长后来被安抚下来。

  在志愿者孙阳的认知中,如果志愿者对生死的认知不清晰,做这种服务可能对自身带来伤害。这是志愿者团队会开展生死学培训的原因,需要具备一定的成熟心态。

  在周翾看来,国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白。而从雏菊之家出发,病房仅有一间,排队入住的家庭却有那么多,服务“供不应求”。于瑛说,雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房,去年有好几个家庭,没能等到入住就去世了,让人很遗憾。

  近几年,国内对儿童临终关怀服务的推动、认识和进步比前几年大了很多。除了周翾在推动培训和探讨,中国生命关怀协会儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会2018年也成立。此外,针对孩子的镇痛服务也比前两年更为普遍。

  周翾觉得,国内儿童临终关怀领域的进步,不乏因为近几年成人政策的推动,儿童领域是“搭了便车”。

  新京报记者 周世玲

   

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责任编辑:明小莉

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